"כשנולד לך ילד עם מוגבלות אתה מבין שעולמך השתנה לתמיד"

שיתוף ב whatsapp
WhatsApp
שיתוף ב facebook
Facebook
שיתוף ב twitter
Twitter

רפאל חיים שרד הריון בסיכון וכמו שהרופאים תיארו את זה "הריון שקורה אחת לשנתיים בכל העולם".

רפאל נולד בשבוע 25 במשקל  800 גרם (חודש שישי) אחד מתאומים ששרד, עבר פגיה קשה מאוד ושרד אותה בגבורה אמיתית. עד היום עבר 12 ניתוחים בכל גופו ובעיקר בראשו הקטן, ילד מדהים שעם כל הקושי מתקשר עם הסביבה בעזרת מחשב תקשורת עם יכולות קוגניטיביות נסתרות שלקח לנו שנים להבין כיצד ניתן לגרום לרפאל להראות את הילד המדהים שנמצא בתוך הגוף הקטן והלא כל כך מתפקד שלו.

אני דנה קייזלר, אמא של רפאל חיים המאובחן עם שיתוק מוחין קשה, עיוורון ואפילפסיה.20160325_145810

אני זוכרת את היום שבו פגשתי לראשונה את רפאל שלי, קטן, פצפון, באינקובטור וממש לא נראה כמו תינוק. ברגע אחד הכל השתנה והחיים הפכו למירוץ.

אני זוכרת את הרגעים שישבנו עם הרופאים בפגיה וקיבלנו בשורות קשות, אני זוכרת אותי ואת בעלי יוצאים אחר השיחות הארוכות והקשות עם עיניים אדומות מבכי בתחושה שאנו לבד בעולם.

קשה להסביר מה עובר על הורים ברגע שבו הם מבינים שהילד שלהם שונה ולעולם לא יהיה ילד רגיל. ברגע אחד כל הפחדים קטנים וגדולים מזנקים יחד מהמוח ללב ומהלב למוח והכאב גדול מכדי שניתן להסבירו במילים.

 

אך מתוך הקושי הפחד והכאב אנו נעים ומשתדלים להתעלם מ"הרעש" והמטרה שלנו היא לגדל את ילדנו בעולם מכיל ומחבק שמבין את הקושי בלהיות ילד  מיוחד ואנו לומדים יחד כל פעם מחדש.

רפאל הוא המורה הטוב ביותר שהכרנו עד היום. הילד שלנו מלמד אותנו על החיים ומהו רגש אמיתי, הוא מלמד אותנו שכל יום הוא מתנה וגם כשקשה וכואב תמיד לחייך ולראות את האור בכל אירוע טוב או רע שקורה לנו בדרך.

במהלך שנים של אשפוזים ומעקבים רפואיים שלוו בתחושות קשות של אבל וחוסר אונים, חיפשתי את הדרך להסתגל, להיבנות מחדש ולאסוף את השברים. עברנו דרך ארוכה ומורכבת, כהורים וכמשפחה.

משימת ההורות דורשת מומחיות, כוחות ואמונה. בהיותנו הורים עלינו לגדל ולפתח, לתמוך, להעצים, להגן, ללמד, לכלכל. בעבור ילד מיוחד רשימת התפקידים שלנו הולכת וגדלה.

כהורים לרפאל "הורים מיוחדים" אנו נדרשים למשימת חיים חדשה: מלחמה על איכות חייו. מצפים מאיתנו להיות עוזרי המטפלים ושרי החוץ ומנהלי מקרה, סנגורים והורים. במקרים רבים אנו מבצעים את כל התפקידים הללו, בלא תמיכה והדרכה, בלא הכרה, ובמקרים רבים – מתוך תחושה של דיכוי ומחיקה.

המציאות החדשה הזאת, גורמה לטלטלה עמוקה בתחושת הזהות שלנו ומשפיעה על כל תחומי חיינו  אך חפשנו את הדרך להיבנות מחדש, למצוא זהות חדשה, לבנות איזון מחודש. כל אלה דורשים כוחות אדירים של חיוניות. לכל אלה דרושים משאבים אנושיים, משפחתיים, מקצועיים, כלכליים וחברתיים.

לנו כהורים המיוחדים קבלת תמיכה והדרכה מאפשרת לנו ללמוד מחדש לקבל ולאהוב את רפאל, להכיר את צרכיו, ולהילחם על איכות חייו. התמיכה והחיבוק של הסובבים אותנו הוא כמו אוויר לנשימה. רק בזכות התמיכה אנו יכולים למלא את רפאל  במטען הנדרש לחיים מלאים וטובים  לשילובו בחברה, במערכות החינוך, בקהילה ובתעסוקה ולהצעידו קדימה.

התפקיד שלנו כמשפחה הוא גם בהגנה על רפאל  מול המערכות השונות.  ילד מיוחד הוא ילד שהגורל התאכזר אליו פעמיים. בפעם הראשונה – בעצם היותו ילד עם צרכים מיוחדים; השנייה – בהיותו בתוך החברה הישראלית, שטרם מצאה דרכים יעילות להתמודד עם צורכיו באופן שהולם אותו ומעניק לו את הכבוד הראוי.

20160602_183452

אנו כהורים מתמודדים כל יום וכל שעה עם שירותים חסרים, בשירותים שאינם מותאמים, בשירותים הנותנים מענה חלקי לצורכנו כמשפחה, בשירותים שאינם מעוגנים בחוק ואנו תלויים בתקציבים וקצבאות,  במידע שאינו נגיש אלא אם שאלנו את השאלה הנכונה במקום הנכון ואת האדם הנכון. אינני צריכה להסביר את ההוצאה הכלכלית הענקית בגידול ילד עם צרכים מיוחדים הטיפולים הנוספים, הבדיקות, האבחונים, מכשירי השיקום שלא כלולים בסל, הנסיעות לבדיקות, ההיעדרויות מהעבודה עקב אשפוזים ובדיקות.

לכן תמיד דאגנו שסביבנו תהייה הילה ענקית וחיבוק גדול של משפחה שתומכת ועוזרת לנו שבלעדיה לא יכולנו לצאת מתקופה שפסיכולוגים מתארים כתקופת אבל קשה. את התקופה הזאת עברנו בזכותם של הסובבים אותנו שתמיד תמכו בנו והרעיפו עלינו ועל רפאל המתוק אהבה דאגה ונתינה אין סופית.

ולאף אחד לא הייתה היכולת לעצור, על הפחד מהעתיד והפחד מלהביא ילד נוסף לעולם ומהפחד שמה שקרה יקרה שוב, אך עם כוחות גדולים הרחבנו את משפחתנו והבאנו לעולם 3 ילדים מקסימים שממלאים את עולמנו באור גדול ומחזקים אותנו ואת רפאל בכוח בלתי פוסק.

אני משתפת אתכם בסיפור חיינו בכדי לחשוף אתכם לעולם שאולי חלקכם אינו מכיר ועולם שתרצו להיות חלק ממנו ולעזור לנו לחבק את רפאל בחום גדול יותר ולעזור לנו ולו להצליח ולדלג על כל הקשיים בדרך כי בזכות תמיכה גדולה של סובבים הגענו להצלחות גדולות וחוזקות גדולות שבלעדיה לא היינו במקומנו היום.


השנה רפאל צריך כיסא גלגלים חדש אך עקב ביורוקרטיה בלתי נסבלת אנו לא מצליחים לקבל אישור על כיסא מתאים לרפאל. משרד הבריאות מתעקש לאשר לרפאל כיסא זול ופשוט שאינו מתאים לצרכים הרבים של בננו.

לאחר ניסיונות רבים, מכתבים טלפונים והמתנה מול משרדים, החלטנו כי שינוי מדיניות של משרד כמו משרד הבריאות הוא גדול עלינו והחלטנו לרכוש כיסא גלגלים ללא תמיכת המשרד.

כיסא מותאם לרפאל עולה כ- 25,000 ₪ וכולל התאמה למחשב, תקשורת ומתגים מתאימים כ-10,000 ₪  ובטיפולים שוטפים שאנו ממנים מכספנו בכדי להקל על כאביו ואיכות חייו.

"מרגעים הכי כואבים וקשים אפשר לזרוע זרעים של תקווה" . דנה.

המשפחה פתחה חשבון בנק לטובת תרומות עבור רפאל לגיוס סכום של 30,000 ש"ח עבור רכישת כסא הגלגלים והציוד המתאים. לתרומות ניתן לבצע העברה בנקאית לחשבון ע"ש רפאל קייזלר, בנק מזרחי טפחות 20, סניף 433, חשבון מס' 291527.

"צריך שכל איש ידע ויבין, שבתוך תוכו דולק נר, ואין נרו שלו כנר חברו, ואין איש שאין לו נר. וצריך שכל איש ידע ויבין, שעליו לעמול ולגלות את אור הנר ברבים, ולהדליקו לאבוקה גדולה ולהאיר את העולם כולו." (הרב קוק)

שיתוף ב whatsapp
WhatsApp
שיתוף ב facebook
Facebook
שיתוף ב twitter
Twitter
גלילה למעלה